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Niña con enfermedad huérfana necesita ayuda con medicamentos de su tratamiento – Otras Ciudades – Colombia



El pasado 4 de febrero el intestino de Sara Giraldo, una niña de 12 años, dejó de funcionar. Un fuerte dolor se posó en su abdomen y su familia, alarmada, decidió llevarla de urgencias a un hospital. Pensaron que se trataba de una molestia pasajera, que solo era cuestión de que la revisara un médico y le recetaran un medicamento. Pero el dolor no se iba, ni siquiera disminuía.

Al contrario, el dolor en su abdomen se sentía como una piedra que cada segundo se hacía más pesada. Era incontenible. Sara se retorcía del dolor y no paraba de vomitar; Lina Bermúdez, su mamá, empezó a sospechar que lo que aquejaba a su hija estaba fuera de lo común.

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El diagnóstico

Sara nació en Pereira, Risaralda. Vive con sus papás y sus dos hermanos. Su sueño más grande es ser diseñadora de modas y su mamá la describe como una niña creativa, inteligente y muy fuerte. Con la voz entrecortada, Lina dice que la fortaleza de su hija sale a relucir especialmente cuando la hospitalizan, pues, a pesar de su corta de edad, en varias ocasiones han tenido que llevarla a una sala de urgencias en busca de auxilio.

Las primeras urgencias eran confusas. Los médicos no tenían clara la causa del dolor de Sara. Luego de una endoscopia y una biopsia, sugirieron que se trataría de una gastritis crónica, que a su vez provocaba una migraña abdominal. A Lina, según cuenta, le explicaron que esto podría ser un “problema funcional”. En sus palabras, “que la niña tenía estrés y que había que investigar si estaba somatizando alguna situación, como suele suceder con preadolescentes”.

Pasaron varios ciclos de hospitalización, pero Sara no mostraba mejoría con los tratamientos y, para ese momento, su dolor ya ni siquiera la morfina lo lograba calmar. Lina, entre tanto, no dejaba de buscar una respuesta: “Yo insistía en que mi niña tenía algo más. Me dolía que me dijeran que era una cuestión de psicólogo”, dice. Sin embargo, fue enviada a su casa sin un diagnóstico preciso.

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Días después se intensificaron los dolores abdominales, la inflamación y los episodios de vómito, por lo que Sara tuvo que regresar al hospital. Así, ingresó por quinta vez a urgencias en menos de tres meses. En esa ocasión, los médicos le hallaron una masa anómala en el lado izquierdo del abdomen. De inmediato le ordenaron un tac abdominal, una ecografía, una laparoscopia diagnóstica, una gammagrafía, una colonoscopia con biopsia, entre otras pruebas.

EL TIEMPO tuvo acceso a la historia clínica de Sara. En esos documentos consta que, tras los resultados de los exámenes, los médicos encontraron que tiene gastritis, esofagitis y colitis crónica, así como colon irritable, gastroparesis (daño en nervios de los músculos del estómago), adenitis mesentérica con hiperlaxitud en los cartílagos, tiroides y un posible desorden metabólico.

Pero en su lista de afecciones sobresale un nombre: pseudoobstruccion intestinal crónica, también conocida como CIPO. Se trata de una enfermedad huérfana que aún no tiene cura.

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El portal ‘Orphanet’, que reúne información sobre enfermedades raras y medicamentos huérfanos, describe la CIPO como “un trastorno poco común de la motilidad gastrointestinal caracterizado por episodios recurrentes similares a una obstrucción mecánica en ausencia de trastornos orgánicos, sistémicos o metabólicos, y sin ningún tipo de obstrucción física que se pueda detectar por rayos X o mediante cirugía”.

En pocas palabras, retoma Lina, “su sistema digestivo está dejando de funcionar”. La CIPO, en efecto, es una enfermedad que paraliza el sistema digestivo, con el agravante de que se encuentra en estudio en distintas partes del mundo, pues se desconocen sus causas y prevalencia.

De hecho, con este caso, son solo tres los pacientes registrados a la fecha en Colombia con CIPO. Y Sara presenta una complicación mayor porque su sistema digestivo está paralizado desde la garganta hasta el ano, así que sus alimentos no pasan de su boca a la faringe y puede tardar varios días sin poder hacer sus necesidades fisiológicas.

Sara fue diagnosticada el pasado 26 de mayo en la clínica San Marcel, en Manizales, por el gastroenterólogo pediatra Melquicedec Vargas, quien ha estudiado casos de motilidad y problemas digestivos en Colombia y quien, además, adelanta un tratamiento especializado —el único en el país— para diagnosticar y dar mejoría a los pacientes en la medida de lo posible.

Lina confiesa que no ha sido un proceso fácil. “Mi hija —dice— ya no es la misma de antes; ha perdido más de 13 kilos en los últimos meses”.

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El tratamiento

La CIPO, según Melquicedec Vargas, se desarrolla por fases, sin un tiempo establecido en cada una. La enfermedad va progresando, por eso en un primer momento se acude a un tratamiento con medicamentos. Luego, cuando el efecto de estos no es suficiente, se practican dos cirugías para facilitar la alimentación por sonda y el lavado de colon del paciente. Hasta este punto, el tratamiento se puede adelantar en Colombia.

Sara, de momento, se mantiene en la primera fase, con medicamentos recetados, entre ellos la cisaprida. Este, sin embargo, solo se vende en México. “Es de uso compasivo con el paciente, y en el caso de Sara nos ha ido bien para tratarle la motilidad intestinal”, explica Lina, quien comenta que, debido a la pandemia de la covid-19 y su posterior crisis económica, “traer el medicamento a Colombia ha sido un caos porque hemos perdido mucho dinero”.

“Necesitamos ayuda para seguir con el tratamiento”, insiste, pues asegura que la reserva que tienen de cisaprida solo alcanza hasta septiembre. Por eso, la familia de Sara decidió habilitar una página web, una cuenta de ahorros en un banco y una cuenta en Instagram para recibir la ayuda económica o las donaciones de quien pueda colaborar. También para costear el suplemento especial que toma su hija, el cual sí se puede adquirir en Colombia.

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A través de su cuenta en Instagram (@sara_giraldo_bermudez), la familia de Sara comparte el día a día de su tratamiento. 

Los fondos recaudados, además, serán usados cuando, eventualmente, Sara deba pasar a la segunda fase y, sobre todo, a la tercera, que consiste en un trasplante de intestinos que sólo puede realizarse en Boston (Estados Unidos), lo que representa gastos en trámites para viajar (visa y tiquetes), estadía y el procedimiento mismo.

Según las indicaciones que le entregó el equipo médico a Lina, la esperanza de su hija es el doctor Samuel Nurk, del Boston Children’s Hospital, quien ha dedicado su carrera a estudiar estos casos y es una autoridad médica internacional en motilidad intestinal y problemas digestivos. Se calcula que, gracias a sus tratamientos, sus pacientes mejoran su calidad de vida hasta en un 80 por ciento.

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Y aunque ya se estableció un contacto inicial con ese hospital, por ahora, debido a la pandemia, los planes de viajar a Boston están aplazados. En este momento, la prioridad es mantener el tratamiento con medicamentos para Sara en Colombia.

“Uno nunca cree que estas cosas le pueden pasar a su familia, pero al final por la vida de tus hijos haces hasta lo imposible”, dice Lina.

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¿Cómo se puede ayudar a Sara y su familia?

Quienes deseen ayudar a Sara para que siga con el tratamiento que mejora su calidad de vida pueden hacer sus donaciones a una cuenta de ahorros. Para ello, contactar a Lina Marcela Bermúdez Valencia, su mamá, al número celular 301 2490666.

También se pueden contactar a través de la cuenta de Instagram @sara_giraldo_bermudez o en esta página para hacer sus donaciones económicas.

El suplemento que consume Sara se llama Neocate Junior con Prebióticos.

WILLIAM MORENO HERNÁNDEZ
Redactor ELTIEMPO.COM
En Twitter: @williammoher

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